Fibromyalgie : vers une reconnaissance officielle ?

Le 12 mai dernier était l’occasion de sensibiliser les autorités à la fibromyalgie

La fibromyalgie est une maladie neuro-tendino-musculaire invalidante qui touche aujourd’hui deux millions de français dont 80% de femmes. À l’occasion de la 22ème journée mondiale célébrée le 12 mai, Bruno Delferrière, président de fibromyalgies.fr et son collaborateur David Lassalle, ont rencontré le Dr. Bignolas, responsable du service maladie chronique de la Direction Générale de la Santé et le Dr. Cacqueray, spécialiste de la fin de vie et de la douleur.

Objectif : mettre en lumière les nombreuses préoccupations liées à cette affection.

Une maladie invisible mais bien réelle qui détériore considérablement la qualité de vie

La fibromyalgie , ou syndrome polyalgique idiopathique diffus, est caractérisée principalement par des douleurs diffuses, une fatigue intense et persistante et des troubles du sommeil, auxquels peuvent se greffer de nombreux autres symptômes moins caractéristiques, regroupés dans l’extrait du livre Prisonniers de la fibromyalgie, l’espoir retrouvé du Dr. André Mergui.

Pathologie chronique insidieuse et diagnostic d’exclusion

Cette maladie ne comporte aucun signe biologique, clinique, radiologique ou histologique et est ainsi source d’errance médicale, de difficultés physiques et sociales et de grande souffrance psychologique. Sa cause reste très mal connue, bien que soient évoqués un traumatisme, un déficit immunitaire ou encore une infection virale.

Il n’existe actuellement aucun examen médical permettant de diagnostiquer la fibromyalgie de manière probante. Le diagnostic repose essentiellement sur un examen physique, des antécédents médicaux et un test ACR .

En outre, la forme, les degrés de gravité et l’évolution sont très variables d’un patient à l’autre, ce qui complique encore davantage la prise en charge.

Des traitements à ce jour inefficaces et un personnel médical dépassé par une symptomatologie atypique

Les traitements associent souvent surmédicalisation (antalgiques, antidépresseurs et autres psychotropes) et médecines douces (kinésithérapie, balnéothérapie, relaxation, acupuncture…).

Le diagnostic est le plus souvent posé par des rhumatologues ou des spécialistes de la douleur, mais de manière générale, l’absence ou le manque de connaissances et de formation des professionnels de santé est marquée, ce qui retarde souvent le diagnostic.

Après une mobilisation de longue haleine, les prémices d’une reconnaissance ?

Lors de l’entretien au Ministère de la Santé, Bruno Delferrière et David Lassalle ont largement soulevé toutes ces problématiques et fait entendre la voix des personnes en souffrance pour favoriser les reconnaissances ALD et invalidité, mais aussi pour faire avancer la recherche.

À l’issue, une porte s’est enfin ouverte en faveur des malades, concrétisée par le début d’un programme d’expertise de l’INSERM, qui prend dorénavant en charge le dossier complexe qu’est la fibromyalgie. Bruno Delferrière et son collaborateur, qui participeront activement à l’étude pour développer collectivement leurs réflexions, déclarent :

Cette étude va être vaste et explorer toutes les facettes repérées de la maladie, allant de l’efficacité des traitements médicamenteux et non médicamenteux, de l’évaluation du handicap et de son retentissement social, son étiologie (l’étude des causes possibles de la fibromyalgie), etc.

Ils seront par ailleurs prochainement reçus par la Haute Autorité de Santé et souhaitent interpeller dans la foulée la Direction de la Sécurité Sociale « pour mettre en exergue les incohérences et aberrations les concernant et échanger sur ces points afin de trouver des solutions ». Un cheminement global porteur d’espoir pour les malades !

Crédit photo principale : Flickr – Aidan Jones